C’est après plusieurs années de vie commune et un combat commun, que Bernadette Serena et Fabien Puyau-Puyalet se sont unis. 

Leur combat : pouvoir vivre leur amour comme tout le monde, malgré le handicap. Pouvoir s’installer dans la même chambre, alors qu’ils viennent de deux établissement différents, ou encore prendre leur repas ensemble. Cela vous parait simple, mais leur parcours fut semé d’embuches. 

C’est donc une belle victoire qui fut célébrée le 18 janvier à l’ARIMOC, là où ils vivent tous deux depuis plusieurs années. Car Bernadette et Fabien vivent tous les deux avec une paralysie cérébrale. Bernadette, née le jour de la Saint-Valentin (ça devait être un signe), comprend bien mais ne peut pas s’exprimer verbalement. Pour se faire comprendre, elle répond aux questions par “oui” ou “non”, désigne des pictogrammes ou utilise une tablette avec synthèse vocale. 

Déjà pas facile avec des mots, comment faire pour exprimer ses sentiments sans les verbaliser ? Marion Loustalan, ergothérapeute à l’ARIMOC explique : « pour communiquer avec des personnes qui ne s’expriment pas verbalement, on commence par leur demander quel est leur code de communication, c’est-à-dire les gestes qui veulent dire « oui » et « non ». Ensuite, on utilise la technique de l’entonnoir pour cerner le thème que la personne souhaite aborder, en posant des questions fermées. Une fois le sujet trouvé, on fait une proposition de formulation. Selon que le « oui » ou le « non » soit plus ou moins franc, on reformule autant que possible pour se rapprocher de ce que la personne souhaite exprimer ». 

C’est ainsi que Bernadette a pu préparer ses vœux avec les professionnels de l’ARIMOC. Le texte a ensuite été intégré à sa tablette et elle peut désormais activer sa synthèse vocale pour que ses mots soient prononcés quand elle le souhaite. 

Il a fallu lever des barrières pour en arriver là : convaincre leurs familles pour qu’ils acceptent cette union, bousculer l’institution pour dormir dans la même chambre malgré les limites administratives et cela, d’autant plus que leurs handicaps sont très différents. Fabien et Bernadette étaient précurseurs d’une demande aujourd’hui plus évidente qu’hier, même si le chemin reste semé d’embuches. « On a pas lâché le morceau » explique Fabien. Cela aura été long mais Fabien et Bernadette auront ouvert les portes pour d’autres. 

La vie affective des personnes vivant avec un handicap, c’est un sujet qui tient à cœur à Bernadette. Elle représente les personnes accompagnées au Comité de Pilotage sur l’amélioration de l’accompagnement de la VRAS (Vie Relationnelle Affective et Sexuelle) de l’ARIMOC depuis 2019. Bernadette dit avoir rejoint cette instance parce qu’elle a la volonté de faire avancer les choses sur ce sujet, au niveau institutionnel. 

Elle se souvient que lorsqu’elle était enfant, elle parlait d’amour avec sa mère. Elle dit garder un doux souvenir de ces échanges mais qu’elle aurait aussi aimé pouvoir en parlé avec les professionnels, notamment lorsqu’elle était une jeune femme, mais qu’à l’époque ça ne se faisait pas. En tant que représentante des personnes accompagnées dans ce comité de pilotage, Bernadette attend que les questions de vie affective et sexuelle soient davantage abordées dans les établissements médico-sociaux. Elle dit que l’équipe est à l’écoute de ses besoins et préférences en lien avec sa vie amoureuse. Elle se dit satisfaite de pouvoir partager son lieu de vie avec son conjoint même si dans l’idéal, elle aimerait vivre dans un pavillon plus isolé de la vie collective afin d’avoir plus d’intimité. 

Fabien demande “Bernadette, tu voudrais pas qu’on aille vivre à Pau ?”

Toute l’équipe de l’ARIMOC leur souhaite une longue et belle vie commune !